Aujourd’hui, mardi 28 février, est la journée internationale des maladies rares. Les chiffres parlent d’eux-mêmes : en France, chaque maladie rare touche moins de 30 000 personnes mais du fait de leur nombre cumulé, 3 à 4 millions de Français sont concernés directement.
Ces maladies affectent souvent les enfants mais également les adultes : malgré l’accès aux médicaments orphelins et les recherches actives dans ce domaine, la plupart d’entre elles ne bénéficie pas d’un traitement curatif. Il faut donc continuer à développer la recherche sur ces maladies.
C’est pourquoi, j’ai cosigné la proposition de loi de mon collègue @phgosselin , député LR de la Manche, invitant le Gouvernement à mettre en œuvre un nouveau plan pour les maladies rares. Ce texte demande au Gouvernement d’instaurer rapidement un « 4ème plan maladies rares », afin notamment de développer un modèle économique pour les nouvelles biothérapies.
#rarediseaseday
