J’ai souhaité co-signer cette tribune à l’initiative de l’association « grandir dans cancer » qui propose aux familles d’enfants malades ou victimes d’un accident de la vie une simplification de l’accès aux aides sociales et la mise en place d’un « statut de parent protégé » face à l’emploi, au logement, aux dettes fiscales pour ces familles lorsqu’elles doivent réduire voire cesser leur activité professionnelle et voir baisser leurs revenus
« Notre pays peut s’enorgueillir d’être solidaire vis-à-vis des personnes en difficulté, en offrant des nombreuses prestations sociales ainsi que la prise en charge intégrale des soins médicaux, y compris pour des maladies graves aux traitements coûteux. La crise sanitaire liée au Covid prouve que l’État sait réagir rapidement. Les décisions prises pour protéger les citoyens, simplifier les démarches, le « quoi qu’il en coûte » ont représenté un véritable filet de sécurité pour les entreprises.
Un pan entier de la société à soutenir avec la même réactivité
Pourquoi un pan entier de notre société, que sont les familles d’enfants victimes d’une maladie grave ou d’un accident de la vie, n’est-il pas soutenu avec la même réactivité, la même simplicité, alors que le coût de telles mesures serait moindre ?
Ainsi, des inégalités fortes pourraient être évitées :
– par la prévention : s’il existe une volonté légitime de nos institutions de lutter contre les causes des cancers de l’adulte, les enfants sont souvent oubliés en matière de prévention. Financer des études pour mieux cerner les causes de ces maladies, prendre des décisions protectrices lorsqu’on les connaît, apporter des informations transparentes relatives à la prévention, à la santé environnementale protégerait de nombreux enfants.
– par l’aide au paiement des charges : un adulte bénéficie de dispositifs protecteurs durant une maladie, un accident, une grossesse, notamment face à l’emploi ou au logement. Ceux-ci ne s’appliquent pas aux parents d’un enfant atteint d’une pathologie grave ou d’un accident de la vie. Alors qu’ils doivent souvent cesser leur travail pour s’occuper de leur enfant, ce qui entraîne une baisse importante des ressources et une hausse des dépenses, ils ne bénéficient d’aucune pause sur les charges courantes. La nature brutale et urgente de la situation devrait amener l’État à prendre des mesures exceptionnelles adaptées, en apportant à ces familles une réelle protection face à leurs débiteurs : loyer, crédit, besoins de première nécessité, charges fiscales.
– par la protection de l’emploi : si un adulte victime d’une maladie bénéficie de dispositifs qui le protègent face à l’emploi, ils ne s’appliquent pas aux parents d’enfants victimes d’une maladie ou d’un accident grave. Ils peuvent subir la menace de licenciements, fréquents pour ces salariés « moins productifs ». Des améliorations légales permettraient de mieux les protéger, et de soutenir leurs enfants qui se sentent responsables de ces difficultés.
– par la rapidité de l’accès aux aides : la solidarité nationale a été forte pour les entreprises confrontées au chômage partiel : le délai d’instruction par la Direccte était de 48 heures, pour plusieurs centaines de milliers d’entreprises bénéficiaires. À l’inverse, l’accompagnement des familles victimes d’une maladie grave, d’un accident de la vie, est inadapté à l’urgence de la situation : elles doivent multiplier les démarches, attendre plusieurs semaines voire mois pour bénéficier de leurs droits en matière d’accompagnement financier, scolaire ou même d’une carte d’invalidité pour leur enfant.
Que les dispositifs efficaces puissent être étendus
Nous souhaitons que les dispositifs efficaces mis en place pour les adultes puissent être étendus par les voies légales, réglementaires et budgétaires adaptées aux parents d’enfants malades et victimes d’un accident de la vie, afin de supprimer des inégalités qui affectent les plus fragiles.
En mai 2020, l’Assemblée Nationale votait à l’unanimité une loi globale pour accompagner des familles après le décès d’un enfant. Les familles d’enfants qui se battent avec courage méritent le même soutien. »
Liste des élus et associations signataires : Paul Christophe, Député du Nord (AGIR) ; Sereine Mauborgne, Députée du Var (LaREM) ; Béatrice Descamps, Députée du Nord (UDI) ; Jean-Christophe Lagarde, député de Seine-Saint-Denis (UDI) ; Laurianne Rossi, députée des Hauts-de-Seine (LaREM) ; Benoit Simian, député de la Gironde (Libertés et territoires) ; Guy Bricout, député du Nord (UDI) ; Stéphane Travert, ancien ministre, député de la Manche (LaREM) ; Olivier Damaisin, député du Lot et Garonne (LaREM) ; Jeanine Dubié, députée des Hautes-Pyrénées (PRG) ; Pierre Cabaré, député de la Haute-Garonne (LaREM) ; Élisabeth Toutut Picard, députée de la Haute-Garonne (LaREM) ; Bénédicte Petelle, députée des Hauts-de-Seine (LaREM) ; Michel Lauzzana, député du Lot-et-Garonne (LaREM) ; Yannick Haury, député de Loire-Atlantique (LaREM) ; Michèle De Vaucouleurs, députée des Yvelines (Modem) : Eric Diard, Député des Bouches-du-Rhône (LR) ; Isabelle Valentin, députée de la Haute-Loire (LR) ; Émilie Bonnivard, députée de la Savoie (LR) ; François Ruffin, député de la Somme (LFI) ; Agnès Firmin Le Bodo, députée de Seine-Maritime (AGIR) ; Bernard Perrut, député du Rhône (LR) ; Eric Woerth, député de l’Oise (LR) ; Sylvia Pinel, Ancienne Ministre, Députée du Tarn-et-Garonne (PRG) ; Michel Zumkeller, député du Territoire de Belfort (UDI) ; Jennifer De Temmerman, députée du Nord (Libertés et Territoires) ; Michel Castellani, député de la Corse (Femu a Corsica) ; Eric Pauget, député des Alpes-Maritimes (LR) ; Bertrand Pancher, député de la Meuse (Libertés et Territoires) ; Stéphane Viry, député des Vosges (LR) ; Valérie Petit, députée du Nord (LaREM) ; Vincent Ledoux, député du Nord (AGIR) ; Annie Chapelier, députée du Gard (AGIR) ; Lise Magnier, députée de la Marne (AGIR) ; Alain Bruneel, Député du Nord (PC) ; Luc Lamirault, député de l’Eure-et-Loir (AGIR) ; Patricia Lemoine, Députée de Seine-et-Marne (AGIR) ; Julien Dive, député de l’Aisne (LR) ; Virginie Duby-Muller, Députée de Haute-Savoie (LR) ; Frédérique Dumas, députée des Hauts-de-Seine (Libertés et territoires) ; Stéphanie Kerbarh, députée de Seine-Maritime (LaREM) ; Philippe Berta, député du Gard (Modem) ; Laurence Trastour-Inart, députée des Alpes-Maritimes (LR) ; Jean-Charles Larsonneur, député du Finistère (AGIR) ; Françoise Ballet-Blu, députée de la Vienne (LaREM) ; Françoise Dumas, députée du Gard (LaREM) ; Benoit Potterie, député du Pas-de-Calais (LaREM) ; Michèle Peyron, députée de Seine-et-Marne (LaREM) ; Pierre Morel-À-L’Huissier, député de la Lozère (UDI) ; Anne Brugnera, députée du Rhône (LaREM) ; Jean-Pierre Door, député du Loiret (LR) ; Mansour Kamardine, député de Mayotte (LR) ; François Jolivet, député de l’Indre (LaREM) ; Yannick Favennec, député de la Mayenne (UDI) ; Loïc Dombreval, député des Alpes-Maritimes (LaREM) ; Olivier Falorni, député de la Charente-Maritime (Libertés et territoires) ; Hélène Zannier, députée de la Moselle (LaREM) ; Sébastien Cazenove, député des Pyrénées-Orientales (LaREM) ; Thibault Bazin, Député de Meurthe-et-Moselle (LR) ; François-Michel Lambert, député des Bouches-du-Rhône (Libertés et territoires) ; Véronique Guillotin, sénateur de Meurthe-et-Moselle (RDSE) ; Étienne Blanc, sénateur du Rhône (LR) ; Philippe Chalumeau, député d’Indre-et-Loire (LaREM) ; Véronique Riotton, députée de Haute-Savoie (LaREM) ; Pierre-Yves Bournazel, député de Paris (AGIR) ; Fabrice Brun, député de l’Ardèche (LR) ; Bérengère Poletti, députée des Ardennes (LR) ; Habib Meyer, député des français établis hors de France (UDI) Constance Le Grip, députée des Hauts-de-Seine (LR) ; Sophie Métadier, députée d’Indre-et-Loire (UDI) ; M’jid El Guerrab, député des Français établis hors de France (AGIR) ; Victor Habert-Dassault, député de l’Oise (LR) ; Cédric Vial, sénateur de la Savoie (LR) ; Philippe Huppé, député de l’Hérault (AGIR) ; Julien Ravier, député des Bouches-du-Rhône (LR) ; Alice Thourot, députée de la Drôme (LaREM) ; Nicolas Turquois, député de la Vienne (Modem) ; Grandir Sans Cancer (Stéphane Vedrenne, vice-président) ; EVA pour la vie (Corinne Vedrenne, présidente) ; Aidons Marina (Stéphanie Ville, présidente) ; Le sourire de Lucie (Pascaline Meyer, présidente) ; Réseau Environnement Santé (André Cicolella, président) ; Tous unis pour Mélissa (Sabah Martini, présidente) ; LEA (Jessica Baba, directrice) ; Running Pour l’espoir (Fabrice Subirada, président) ; Scott’n’co (Virginie Berthelin, présidente) ; Rires de héros (Élodie Coulon, présidente) ; Nos pt’tes étoiles (Arnold Bruiguière, président) ; Pour Emma (Géraldine Coggio, présidente) ; Wonder Augustine (Steeve De Matos, président) ; Paediatis (Nicolas Michaud, PDG) ; Le combat de Tom (Géraldine Lenoir Fauvel, présidente) ; Lea princesse éternelle (Bruno Palin, président) ; UNSED (Valérie Gisclard, présidente) ; Warriot Enguerrand (Philippe Ladougne, président) ; Maëlycorne le Point Rose (Adeline Lemay, présidente) ; Les petites Z’étincelles (Chloé Fourchon, présidente) ; J’ai Demandé À La Lune (Anne Lefrançois, présidente) ; Autour d’Evan (Sonia Papillon, présidente) ; Le petit soleil de Seillans (Jean-Philippe Evanguelidis, président) ; Solhand, Solidarité Handicap (Annie Moissin, présidente) ; Quand un sourire suffit (Sandrine Eifermann Soutarson, présidente) ; Gravir ensemble (Richard Roumagne, président) ; Escape (Edith Lhostis, présidente) ; Les Ailes D’or (Roxane Martinez, présidente) ; Poly’mômes PACA (Sonia Khoudir, présidente) ; Enza (Audrey Balducci, présidente) ; Les Lettres au Service des Maux (Eric Naud, président) ; Hugo (Pascaline Bargel, présidente) ; Enzo, ta belle leçon de vie (Sandrine Matarelli, présidente) ; Bony and me (Louise Jimenez, présidente) ; Enfance lyme and co (Emmanuelle Martin, présidente) ; Les rêves d’Eloïse (Ophélie Cormon, présidente) ; Constance la petite guerrière (Hervé Guinet, président) ; Il était une fois Julia (Céline Cagnoli, présidente).
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